Рекламный баннер 990x90px header-top
| Валюта | Дата | знач. | изм. | |
|---|---|---|---|---|
| ▼ | USD | 14.10 | 83.87 | 0.05 |
| ▼ | EUR | 14.10 | 93.77 | 0.27 |
Друзья!
06:14
06.12.2024
Друзья!
Ловыгин Василий Дмитриевич, 12.01.2018 г.р., имеет тяжелое жизнеугрожающее заболевание - прогрессирующая мышечная дистрофия Дюшенна.
В 2023 году Васе поставили диагноз - мышечная дистрофия Дюшенна. Летом того же года в США был запатентован препарат однократного введения Элевидис, который «выравнивает» ген, из-за «поломки» которого у пациента перестаёт вырабатываться белок дистрофин, отсутствие которого приводит к страшным последствиям для пациента.
В 2024 году благотворительный фонд «Круг добра» начал закупать это дорогостоящее лекарство для детей в возрасте от 4 до 6 лет (от 4-х, потому что начиная с этого возраста его применение рекомендовано производителем). Родители обращались в фонд «Круг добра» и получили ответ, в котором еще раз были прописаны все условия, при которых в России Вася сможет получить этот геннозаместительный препарат. Одно из условий - препарат закупают только для детей от 4 до 5 лет 11 месяцев 29 дней. К сожалению, Вася не попадаем под эти возрастные ограничения, так как на момент закупок лекарства ему было больше шести лет. Сейчас Васе 6 лет и 9 месяцев.
Но сама компания Sarepta Therapeutics Ins, лидер в области генетической медицины для редких заболеваний, эти рамки для применения уже расширила. На данный момент это дети от 4х лет и старше. Эта информация есть в инструкции на препарате и в открытых источниках (на их сайте www.elevidys.com).
Получается, что возможность получить это лечение - купить его за свой счет. Но сумма очень большая, даже ужасающая. А ждать - времени нет. Васе очень нужно успеть сделать инфузию пока он еще ходит сам.
14.10.2024 года сдали анализы на антитела в клинике «Medcare» в ОАЭ и получили ответ, что препарат Васе подходит. Также родителям подтвердили готовность предоставить это лекарство за их счет.
Подробнее его историю можно узнать на страничке @save_vasya
Сумма сбора кажется катастрофической, но если каждый из нас внесёт свою лепту и переведет посильную сумму на счет сбора, этот мальчик станет на шаг ближе к заветной цели.
Спасибо всем, кто прочитал до конца и не прошёл мимо.
Сбербанк 2202 2083 4350 1897
По номеру телефона 8 977 437 17 85
СБЕРБАНК АЛЬФА Т-БАНК
Получатель Алена Николаевна Е. - мама
Очень важно в назначении/сообщении платежа написать «на лечение Васи» - это очень важно, чтобы банк не заблокировал счет.
Ловыгин Василий Дмитриевич, 12.01.2018 г.р., имеет тяжелое жизнеугрожающее заболевание - прогрессирующая мышечная дистрофия Дюшенна.
В 2023 году Васе поставили диагноз - мышечная дистрофия Дюшенна. Летом того же года в США был запатентован препарат однократного введения Элевидис, который «выравнивает» ген, из-за «поломки» которого у пациента перестаёт вырабатываться белок дистрофин, отсутствие которого приводит к страшным последствиям для пациента.
В 2024 году благотворительный фонд «Круг добра» начал закупать это дорогостоящее лекарство для детей в возрасте от 4 до 6 лет (от 4-х, потому что начиная с этого возраста его применение рекомендовано производителем). Родители обращались в фонд «Круг добра» и получили ответ, в котором еще раз были прописаны все условия, при которых в России Вася сможет получить этот геннозаместительный препарат. Одно из условий - препарат закупают только для детей от 4 до 5 лет 11 месяцев 29 дней. К сожалению, Вася не попадаем под эти возрастные ограничения, так как на момент закупок лекарства ему было больше шести лет. Сейчас Васе 6 лет и 9 месяцев.
Но сама компания Sarepta Therapeutics Ins, лидер в области генетической медицины для редких заболеваний, эти рамки для применения уже расширила. На данный момент это дети от 4х лет и старше. Эта информация есть в инструкции на препарате и в открытых источниках (на их сайте www.elevidys.com).
Получается, что возможность получить это лечение - купить его за свой счет. Но сумма очень большая, даже ужасающая. А ждать - времени нет. Васе очень нужно успеть сделать инфузию пока он еще ходит сам.
14.10.2024 года сдали анализы на антитела в клинике «Medcare» в ОАЭ и получили ответ, что препарат Васе подходит. Также родителям подтвердили готовность предоставить это лекарство за их счет.
Подробнее его историю можно узнать на страничке @save_vasya
Сумма сбора кажется катастрофической, но если каждый из нас внесёт свою лепту и переведет посильную сумму на счет сбора, этот мальчик станет на шаг ближе к заветной цели.
Спасибо всем, кто прочитал до конца и не прошёл мимо.
Сбербанк 2202 2083 4350 1897
По номеру телефона 8 977 437 17 85
СБЕРБАНК АЛЬФА Т-БАНК Получатель Алена Николаевна Е. - мама
Очень важно в назначении/сообщении платежа написать «на лечение Васи» - это очень важно, чтобы банк не заблокировал счет.Поделитесь новостями с жителями города
Если Вы стали свидетелем аварии, пожара, необычного погодного явления, провала дороги или прорыва теплотрассы, сообщите об этом в ленте народных новостей. Загружайте фотографии через специальную форму.
Полезные ресурсы
Рекламный баннер 728x90px center-bottom